#04 Irmgard Scherübl (VKKK)

00:00:00: Speaker: Ich bin ehrlich. Ich habe Respekt vor dieser Aufnahme. Zum einen ziehe ich meinen Hut vor all den Menschen rund um den VKKK, um den es heute geht, die tagtäglich Unglaubliches leisten und zum anderen habe ich Respekt vor der Thematik selbst, denn als Mama von zwei Kindern will man sich gar nicht ausmalen, was Familien durchmachen, deren Kinder an Krebs erkrankt sind. Umso beeindruckender ist es, dass es Menschen gibt, die genau hier hinschauen, die unterstützen, begleiten und Halt geben. Menschen wie Irmgard Scherübl, die Vorsitzende des Vorstands von VKKK. Dass diese Arbeit unglaublich viel Kraft, Zeit und Herz verlangt, steht außer Frage. Aber wie tankt man in schweren und in guten Tagen Energie? Das finden wir heute an einem Kraftort heraus. Herzlich willkommen zu einer neuen Folge Schaltzentrale. Schön, dass ihr wieder mit dabei seid. Die Schaltzentrale der IBAG. Gute Energie in jedem Gespräch. Ich sage Hallo Frau Scherübl, schön, dass Sie sich heute Zeit nehmen. Ja, hallo. Ich freue mich, dass ich hier sein darf. Ich bin hier jetzt im Nachsorgezentrum in Zeitlarn. Es ist sehr idyllisch, wenn man hierher fährt. Eine ganz schöne, warme Atmosphäre. Ist ja auch alles neu hier. Wie geht es Ihnen hier in diesen neuen Räumlichkeiten? Also ich muss auch sagen, es ist sehr gelungen. Alles das, was wir uns erwünscht und erhofft haben, konnten wir hier wirklich verwirklichen. Ich habe es in meiner Anmoderation schon erwähnt Das Nachsorgezentrum, das ist ein Kraftort, ein sehr, sehr guter Ort. Energie kann hier jeder sehr, sehr gut gebrauchen. Wo holen Sie sich Ihre Energie? Das ist ja auch so eine kleine Hausaufgabe vorab für unsere Gäste irgendwas mitzubringen, was ihnen Energie gibt. ein Gegenstand, ein Lebensmittel und ich bin sehr gespannt, was Sie heute mit dabei haben. Ich sehe es ja schon vor mir. Na ja, gut, ich habe eigentlich drei Sachen mitgebracht. Ich konnte mich nicht entscheiden. Sie merken das schon. Also es unsere Hilfe oder mein. Meine ganz persönliche Einstellung steht auf mehreren Beinen. Das ist zum einen das Kreuz. Das ist tatsächlich mein Glaube, der mich trägt und der mir persönlich in schwierigen Situationen hilft, auch geholfen hat bei der Erkrankung von unserem Sohn und auch bei der Begleitung der Familien. Und was ich dann ganz konkret gemerkt habe, das ist also, dass die Klangschalen, also ich bin ausgebildete Klangmassage, Praktikerin, dass das was war, dass nicht nur mir gut tut, sondern auch meinen Patienten und den Kindern wie den Großen. Darum habe ich die Klangschale noch mit dabei. Und das Herz, das steht einfach für mich, für alle Menschen an meiner Seite, ohne mitfühlende Menschen, ohne meine Familie, ohne die vielen Spender, deren Herz ich entzünden habe können. Für den KKK. Wäre alles nicht möglich. Und deswegen die drei Teile? Ganz, ganz toll. Vielleicht ordnen wir den KKK erstmal generell ein für Menschen, die vielleicht auch noch gar nicht so drin sind in der Thematik. Was macht der KKK? Ja, den KKK gibt es seit sieben und dreißig Jahren jetzt schon. Ist gegründet worden, um krebskranke Kinder und ihre Familien zu begleiten. In allen Phasen der Erkrankung, also mit Unterstützung in der Klinik, dass die Eltern dann auch im Elternhaus übernachten können. Die Angehörigen werden gesehen. Also wir machen Frühstück für die Eltern, damit sie einfach gut in den Tag starten können. Wir schenken den Patienten Kindern Sachen, zum Geburtstag zum Beispiel oder bei Herzenswünschen. Aber wir denken auch an die Geschwisterkinder. Das ist auch ein großes Thema, das bei uns dann auch im Nachsorgebereich die ganze Familie mit immer mitgenommen wird und mit dabei ist bei der Begleitung. Ja, das ist so das Wesentliche. Und dann haben wir jetzt festgestellt, wir haben auch schon immer die Forschung unseres Professors in der KinderOnkologie unterstützt. Und die Forschung ganz allgemein ist ja weit fortgeschritten bedeutet, dass immer mehr Kinder ihre kindliche Krebserkrankung überleben und dann einfach, auch wenn sie dreißig und vierzig Jahre alt sind, Unterstützung auf unterschiedlichste Art brauchen. Und deswegen haben wir jetzt auch gerade hier im Nachsorgebereich ein großes Projekt gestartet mit den Survivor. So nennen sie sich also die jungen Menschen, die in ihrer Kindheit an Krebs erkrankt sind und an irgendwelchen Folgen immer noch laborieren, weil gesund, also geheilt halt nicht gesund bedeutet. Sie sprechen. Es gibt ja verschiedene Phasen, die ihr begleitet als VKKK von der Diagnose bis zur Nachsorge. Aber es steht auch Angehörigen zur Seite, die ein Kind verloren haben. Und es gibt nichts Schlimmeres auf dieser Welt, als ein Kind zu verlieren. Ja, wie? Wie schöpft man da überhaupt Kraft und Energie in diesen schwersten Tagen? Ja, am besten, indem man gute Strukturen hat. Ohren, die zuhören, die einfach in der Situation sich nicht zurückziehen, sondern dableiben und mit standhalten. Das ist auf Station unseres Seelsorgerin, die da ist im nachstationären Bereich unsere Trauerbegleiter vom VKKK. Wir haben eine Trauergruppe. Wir haben festgestellt von den Familien, dass es schwierig ist, sich mit anderen Betroffenen, deren Kind vielleicht durch einen Unfall gestorben ist, auszutauschen. Das ist eine ganz andere Art von Abschiednehmen und Trauerbegleitung. Deswegen haben wir eine eigene Gruppe bei uns im VKKK, wo die Familien immer wieder auch in Aktionen mit anderen zusammen die Trauer aufarbeiten können und ein Stück weit auch immer noch zulassen, egal wie lange das her ist. Es ist ja so manches Mal in der Öffentlichkeit ein bisschen schwierig, dass man sagt Na, jetzt ist es schon ein paar Jahre her, jetzt darf ich eigentlich auch mal wieder an draußen denken und an dich denken und muss nicht immer noch so schwer daran denken. Aber es ist halt immer noch schwer und immer wieder mal schwer. Und dass man auch in der Trauer schöne Momente haben kann, das beweisen unsere Familien in der Trauergruppe immer wieder. Und da sind wir gerne zur Seite und versuchen auch die Bedürfnisse der Familien, der Angehörigen, der Geschwisterkinder, die da sind wie die Eltern oder Großeltern, einfach auch zu erforschen. Und dann das Notwendige mit ihnen gemeinsam zu gehen. Frau Scherübl, ganz ehrlich Kann oder muss man in Ihrem Job Beruf und Privat ganz strikt trennen? Und gelingt das? Also die Sorgen, die Sie ja mitbekommen, die Ihr Team ja auch mitbekommt, dass das komplett abgeschaltet wird? Privat kann man das irgendwie abschütteln. Man muss, man muss, man muss. Also es ist tatsächlich so, da legen wir schon auch Wert darauf, dass die Begleiter vom KKK, die also so ganz nah an den Familien dran sind, dass die also mit Supervision und Eigenreflexion einfach ganz gut für sich sorgen. Auch, dass sie eine gewisse Professionalität da ist, weil es hilft den Familien nicht, wenn man so arg mit in ihre Trauer hinein geht. Man muss daneben stehen, man muss mittragen, das ist richtig. Aber man muss auch professionell genug sein, um ein bisschen Distanz zu haben. Und wenn man dann zu Hause ist und und in die Familie reingeht, da glaube ich, bei manchen ist es wirklich so, bei manchen Situationen, dass man ein bisschen Abstand braucht wieder. Und dann muss man für sich selber Rituale entwickeln, um damit klar zu kommen. Ja, das braucht es für professionellen Umgang. Und da kann zum Beispiel eine Klangschale helfen, die steht ja auch gerade vor uns. Vielleicht, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, habt ihr schon mal eine Klangschalensitzung mitgemacht? Vielleicht durftet ihr schon mal sowas erleben. Das ist ja pure Energie, die bei Klangschalen fließt. Ja, es gibt zwei verschiedene Möglichkeiten, mit den Klangschalen zu arbeiten. Ich arbeite sehr gerne in der Körperarbeit, das heißt, ich lege die Schalen an verschiedene Stellen des Körpers und schlegels sie an, und durch die Schwingung der Schale wird also die Flüssigkeit in unserem Körper angeregt mitzuschwingen. Es ist so, wie wenn Sie einen Stein ins Wasser schmeißen. Das Wasser, das muss einfach so in Kreisen dann sich bewegen und so ist es auch im Körper. Also man muss nichts aktiv tun oder man muss nicht sagen jetzt will ich mich entspannen. Gar nicht. Das macht alles die Schwingung der Schale und das ist das Wertvolle daran, dass sie also nicht nur schwingt und dadurch Entspannung bringen kann in den Körper, sondern dass sie auch einen Klang hat, der mich einfach so ein bisschen wegbeamt. Sage ich immer ganz, ganz ohne eigenes Dazutun. Einfach Ich kann loslassen. Ich muss gar nichts weiter aktiv tun, nur genießen oder so, wie es mir möglich ist. Einfach ein bisschen Werbung. Wasser ist Leben. Jeden Tag fließt es. Klar. Frisch. Zuverlässig. Direkt zu euch nach Hause. Doch was steckt eigentlich dahinter? Wo kommt unser Trinkwasser in Regensburg eigentlich her? Habt ihr euch das schon mal gefragt? Hm, ich glaube die wenigsten. Aber beim Tag der offenen Tür am neunzehnte April im Wasserwerk Saarland könnt ihr es selbst erleben. Werft einen Blick hinter die Kulissen der Trinkwasseraufbereitung. Freut euch auf spannende Führungen. Interessante Einblicke für Groß und Klein. Es gibt ein tolles Kinderprogramm. Essen und Trinken mit Preisen wie vor fünfzig Jahren. Denn die Rewag wird in diesem Jahr fünfzig. Wir feiern Jubiläum und das ist eine gute Gelegenheit, etwas zurückzugeben. Also. Neunzehnte April Wasserwerk Salern einmal dick im Kalender markieren. Tag der offenen Tür. Wir sehen uns dort. Werbung. Ende. Und was ja auch helfen kann oder Energie bringt, Nicht nur für die Mitarbeiter, sondern natürlich auch für die Familien ist die Natur. Jetzt haben wir heute schon einen schönen Frühlingstag. Die Sonne blinzelt hier ein bisschen rein. Es ist eine wahnsinnig schöne Umgebung hier im Nachsorgezentrum. Wie wertvoll ist Natur als Energiegeber? Das funktioniert so ähnlich wie bei den Klangschalen, kann man sagen. Man setzt sich dem einfach aus. Man geht in den Wald, geht spazieren oder geht in die Natur. Es muss ja auch kein Wald sein. Kann ein Stadtpark sein oder hier bei uns jetzt einfach so an den Pferdekoppeln vorbei, die die Nachbarschaft hat und man spürt einfach, wie wie alles in einem Wald wird. Das ist wunderbar eingerichtet. In unserem Körper finde ich, dass das so automatisch macht. Man muss gar nichts bewusst machen, sondern es geschieht, wenn ich da einfach nur in der Natur spazieren gehe. Das hilft sehr. Wir haben deswegen auch schon mit Psychologen Begleitung gehabt, die Spaziergänge gemacht und dabei einfach ein bisschen mit unseren Patienten oder ihren Angehörigen spricht Energiequellen. Es sind speziell für Kids. Ja, auch Tiere und Tiere sind ja wahnsinnig einfühlsam. Sie schenken Nähe, Geduld und Kraft. Ja. Wie spielt das hier eine Rolle? Muss ich gleich etwas ausholen? Auch weil in der Zeit, in der die Kinder auf Station sind und ihre Chemotherapie oder Bestrahlung bekommen, sollen, sie keinen Kontakt haben. Da ist das Infektionsrisiko viel zu groß. Das heißt, sie müssen lange darauf verzichten. Und wenn Sie wieder in Kontakt kommen können mit einem Tier, was bei uns oft durch Reittherapie entsteht. Wir haben beim Reit therapiezentrum Gold in Unterlippengürtel. Reiten wir schon seit vielen Jahren mit unseren Kindern in Einzelstunden oder dann auch mit der ganzen Gruppe mit aus und sie dürfen die Pferde striegeln. Dieser Kontakt mit einem Tier, das ist ja so was Wertvolles für die Kinder. Da können sie einfach ihre ganzen Gefühle auf das Tier projizieren. Das, was sie vielleicht auch nie aussprechen würden, das geht beim Tier, beim Kontakt mit dem Tier von selber und man ist ja bei diesem Thema in bester Nachbarschaft. Wir freuen uns total, dass Teo neben uns seinen Reittherapie Zentrum baut, sein Zentrum für Tiergestützte Therapie. Viele Jahre schon begleiten Pferde den KKK und die betroffenen Kinder in der Nachsorge. Und wir können an den Kindern und an ihren Familienangehörigen erkennen, wie wichtig und wertvoll tiergestützte Therapie ist. Und dieser Synergieeffekt jetzt so nah am Nachsorgezentrum, da sind wir sehr dankbar. Darum hoffen wir auch, dass Theo weiter unterstützt wird und freuen uns darauf, wenn er im Sommer dann eröffnet wird. Eine Krebserkrankung ist ja physisch und psychisch auch für die ganze Familie eine enorme Belastung. Ja. Wie? Wie unterstützt ihr hier auch Mama? Papa, Geschwister? Alsvkkk. Diese Zeit kostet für alle ja wahnsinnig viel Energie. Ist ja egal wer, Hier kann jeder zur Therapie kommen. Also das Geschwisterkind oder die Angehörigen. Aber derjenige, der kommt, der muss ja meistens noch jemanden mitbringen. Ob es jetzt das Geschwisterkind ist oder die Mama oder der Papa, der warten muss, wenn das Patientenkind betroffen ist, zum Beispiel. Aber wir versuchen hier für alle ein Angebot zu schaffen. Das heißt also, dass jetzt nicht wieder wie im normalen Praxisbetrieb das Geschwisterkind dort sitzt und jetzt warten muss, bis die Therapie wieder fertig ist. Vom vom kranken Geschwister. Sondern dass er einfach hier ein schönes Angebot finden kann. Ob es im Kreativbereich ist oder im Sportbereich. Die Angehörigen können vielleicht entspannen oder auch für sich Physiotherapie angebot in Anspruch nehmen. Und am niederschwelligsten ist einfach dann tatsächlich auch mal sich hinzusetzen und einen Kaffee zu trinken und an nichts weiter zu denken. Leichter gesagt als getan. Richtig? Ja. Von welchem Zeitraum sprechen wir also? Wenn die Kinder auf Station sind und dann vielleicht auch hier im Nachsorgezentrum sind? Da gibt es wahrscheinlich jetzt keine pauschale Antwort, aber da sprechen wir von Monaten, richtig? Ja, also unterschiedlich. Tatsächlich kommt auf die Tumorart an, auf die Erkrankung des Kindes. Durchschnittlich ein halbes Jahr kann man sagen, die Akutphase ein halbes bis ein drei viertel Jahr. Kommt auch drauf an, ob es Stammzelltransplantation noch ansteht und so und dann ist aber bei Leukämie zum Beispiel noch eins ein halb Jahre Tabletten Chemo. Anschließend also Leukämieprotokoll ist nach der Akutphase in der Klinik insgesamt zwei Jahre und in der Zeit darf es langsam wieder in die Schule gehen. Das Kind natürlich auch. Das ist auch was, wo wir jetzt gut begleiten im Nachsorgezentrum diesen Schritt zu schaffen, Wenn die Kinder so immunsupprimiert sind, also so infektgefährdet sind, wenn sie auf Station sind, dann darf nichts. Die dürfen nicht am Boden spielen und da darf auch nichts, was am Boden lag, einfach so dem Kind wieder in die Hand gedrückt werden, sondern es muss alles desinfiziert werden. Es muss immer darauf geguckt werden, dass ganz besonders die Hygienemaßnahmen eingehalten werden. Und das Nachsorgezentrum steht auch dafür da, dass man jetzt wieder loslassen kann. Ist nicht so einfach, wenn man jetzt so ganz lange ein halbes Jahr Jahr immer drauf geschaut hat, dass alles hygienisch ist und ich dann jetzt plötzlich loslassen soll als Mama oder Papa, ist das ganz schön schwierig. Und da versuchen wir einfach mitzugehen. Wir haben draußen zum Beispiel einen wunderschönen Freibereich mit mit allen möglichen Angeboten, unter anderem eben einem Sandkasten, der abgedeckt ist damit also da wirklich von der Hygiene her das Mögliche noch eingehalten werden kann. Kein Tierbiss rein oder sowas. Und das ist so der erste Schritt, dann wieder in den Sandkasten zu gehen zum Beispiel. Ja, ein toller Moment. Stelle ich mir ja ganz emotional vor. Und auch schwierig, wie Sie es schon beschreiben für alle Seiten. Wobei die Kinder da wahrscheinlich ein bisschen. Ja, die sind da lockerer wahrscheinlich, oder? Oder ist das aus der Erfahrung so, dass die die Eltern sich eher zurückhalten, aber Kinder einfach drauf losmarschieren? Oder gibt es da dann auch schon Zurückhaltung? Ja, also das ist ja kommt auch immer darauf an, wie alt die Kinder sind, was für Temperamente haben. Sind ja auch alle Kinder unterschiedlich. Aber es ist sehr oft so, dass sie tatsächlich erst wieder lernen müssen, dass sie anderen Menschen die Hand geben dürfen beim Begrüßen zum Beispiel, dass sie alles anfassen dürfen, was da ist. Das haben sie ja. Sie mussten ja lernen, das nicht zu tun. Und es ist auch für viele Kinder schwierig, das Vertrauen wieder zu haben. Ich darf, ich bin gesund genug. Ja, Das ist ja die Schwierigkeit. Wir haben ja Kinder auf Station von null bis achtzehn zwanzig manches Mal. Und was gerade jetzt? Die ein bisschen Älteren dann Schwierigkeiten haben. Ist das ihr Körper sehr im Stich gelassen hat? Ja, also bis jetzt. Wenn wir so wir gesunden. Wir verlassen uns einfach selbstverständlich darauf, dass der Körper funktioniert, dass die Beine laufen, dass alles innen und außen funktioniert. So wie wir uns das vorstellen und wie wir uns das wünschen. Und das ist ja dann einfach da mit. Von einem Moment auf den anderen unterbrochen. Es gibt eine ganz andere Situation mit ganz anderen Regeln. Und mein Körper sagt Ich will jetzt nicht die Beine, die tragen nicht oder Du darfst jetzt nichts essen, was dir schmeckt, sondern du darfst nur das essen, was jetzt gut für mich als Körper ist. Und das sind schon Herausforderungen, die nachwirken dann auch. Ja, der VKKK hat ganz tolle Unterstützer. Es gibt tolle Projekte, zuletzt ja auch das Schafkopfturnier von Hans Dorfner, das bekannte Fußballturnier von Markus Mittermaier. Das sind ja so Projekte, die in sämtliche Richtungen Energie sprühen. Und gerade wenn sie auf einen kicken Für Kids von Markus Mittermaier initiiert, zusammen mit dem Pfleger von unserer Station. Das ist einfach für alle Kinder was Tolles. Ja, dass wenn die ihre Fußballleidenschaft von einem Tag auf den anderen nicht mehr ausüben dürfen, sondern auf Station liegen müssen und ziemlich traurig sind deswegen, weil kein Kontakt mehr zu den Kameraden und kein aktives Fußballspiel mehr. Kein Sport. Das ist schon ein sehr großer Einschnitt. Und wenn man ihnen dann sagen kann aber nächstes Jahr bist gesund und dann tust du bei Kicken für Kids mitmachen und da spielst du gegen die Fernsehkomissare. Das ist dann schon ein Motivationsschub, der Ihnen hilft, diese schwierige Zeit durchzustehen. Ja, ja. Und ich sage, Ich habe deswegen ja auch das Herz da. Ja, das sind die Menschen mit Herz. Ob der Markus Mittermeier oder der Hans Dorfner, den Sie erwähnt haben. Was wären wir sechs Vorstände ohne Menschen, deren Herz wir erreichen würden, deren Herz für den KKK und unsere krebskranken Kinder und ihre Familien schlägt? Der Hans ist lange schon unser Botschafter im KKK und hat gesagt Mensch, ich kenne so viele Leute und ich mache jetzt ein Schafkopfturnier, dann haben die Leute was davon. Haben Sie einen schönen Abend beim Schafkopfen und durch die Eintrittsgelder habt ihr vom KKK auch noch was davon, denn wir finanzieren uns ja ausschließlich aus Spenden und brauchen auch Leute, die für uns Geld sammeln. Und darum sind wir sehr dankbar. Das waren ja jetzt über vierzig tausend Euro, die jetzt beim letzten Schafkopf Turnier zustande gekommen sind. Es ist enorm. Da gibt es ja auch eine ganz schöne Geschichte. Stichwort musikalische Unterhaltung. Ja, das ist so wir hatten ganz tolle Unterstützung von Chris und Hannes, die betroffene Väter sind, die sich auf Stationen kennengelernt haben. Und der eine Papa hat sein Kind verloren, der andere Papa, dem sein Kind ist gesund geworden. Die Freundschaft ist danach noch enger geworden. Kann man eigentlich sagen zwischen den Familien? Und sie haben zu uns gesagt Wenn ihr uns braucht, wenn wir Musik machen können für euch, dann helfen wir euch. Und sie haben schon öfters bei Gelegenheiten gespielt und jetzt auch beim Schafkopf Turniere. Da hat man hören können, mit was für einer Emotion, mit was für eine Energie sie da dabei sein können. Und ja, tolle Geschichte, das geht unter die Haut. Ja, Frau Scherübl, wir sind schon fast am Ende des Podcasts. Es war für mich ein sehr, sehr schönes, bewegendes Interview mit Ihnen. Und ich glaube, zum Schluss können wir gerne auch noch mal aufrufen. Egal ob klein, ob groß, egal welcher Betrag. Er ist hier sehr, sehr gut aufgehoben beim VGKK. Und vielleicht wollen Sie noch. Sie haben das wunderbar gemacht. Ich kann mich dem nur anschließen. Ich freue mich, wenn alle Menschen groß wie klein mit ihren Möglichkeiten sich mal überlegen, was sie dem VK, KK und damit den krebskranken Kindern und ihren Familien Gutes tun können. Ob jetzt das ist, dass ein paar Schulkinder Gänseblümchen pflücken und verkaufen oder dass man irgendwas bastelt oder dass man läuft und und Kilometer sammelt oder dass man so große Sachen wie ein Schafkopfturnier macht. Es muss nicht immer das ganz Große sein, aber wir freuen uns einfach über alles, Wenn sie zu uns kommen und sagen Das sind meine Talente, da sehe ich, da könnte ich was für euch tun. Wir unterstützen jeden gerne. Also machen Sie sich auf, rufen Sie an, schreiben Sie uns eine Email. Wir freuen uns über jede Unterstützung. Ich bedanke mich ganz herzlich bei Ihnen für Ihre Zeit heute und wünsche Ihnen alles, alles Gute. Danke Ihnen, dass ich kommen durfte und dafür stehe ich und mit meiner Vorstandschaft, dass die Gelder wirklich dahin kommen, wo sie gebraucht werden bei den Familien und ganz wenig nur in die Verwaltung gesteckt wird. Danke schön. Danke. Und ich freue mich, wenn ihr auch in zwei Wochen wieder dabei seid bei einer neuen Folge Schaltzentrale. Jetzt wünsche ich euch erstmal wunderschöne Osterfeiertage. Bleibt gesund! Einmal Energie aufladen, Akkus aufladen, Es wird wunderbar sonnig über die Osterfeiertage und dann hören wir uns in zwei Wochen wieder. Bis dahin.